هموفیلی ها دارو ندارند؛ خطر معلولیت با درمانی غیر علمی
تاریخ انتشار: ۳ اردیبهشت ۱۴۰۳ | کد خبر: ۴۰۱۷۲۱۲۵
سعید برپروشان درباره اصلیترین مشکل مبتلایان به هموفیلی گفت: اصلیترین مشکل بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو و داشتن درمانی غیرعلمی است چرا که اگر دارو به شیوه غیرعلمی توسط بیماران دریافت شود هدر رفت بودجه دولت و بیتالمال را به همراه دارد و همچنین موجب معلولیت مبتلایان به این بیماری میشود.
وی ضمن اشاره به اینکه در حال حاضر با نبود داروهای هیومیت و فیبرینوژن مواجه هستیم، ادامه داد: داروی فاکتور ۹ نیز تا ۲ هفته دیگر وارد کشور نمیشود و تا وارد سیستم گمرکی شود نیز ۲ هفته طول میکشد و مشخص نیست اگر بیماری در این زمان دچار خونریزی شود چگونه باید بهبود پیدا کند؟!
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران این کمبود دارو برای بیماران هموفیلی را ناشی از نبود مدیریت صحیح دانست و افزود: کمبود دارو تنها به تحریمها باز نمیگردد و به نداشتن مدیریت و نبود احساس مسئولیت نیز مربوط میشود، اگر همه مسئولان در این مورد احساس مسئولیت بیشتری داشته باشند شاید بیماران هموفیلی کمتر دچار آسیب شوند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وی توضیح داد: در حال حاضر تنها گزینه ۳ نفر از بیمار هموفیلی برای ادامه زندگی انجام عمل جراحی است و این در حالی است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم و از بین بیماران مادری را داریم که ۲۵ سال در انتظار داشتن فرزند بوده و هم اکنون که باردار است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم.
منبع: خبرگزاری میزانمنبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: هموفیلی دارو معلولیت
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۴۰۱۷۲۱۲۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
راه اندازی مرکز متمرکز جراحی شکاف کام و لب در بیمارستان الزهرا (س) زاهدان
محمد کاظم مومنی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: شکاف لب و کام، یکی از شایعترین نقص مادرزادی در نواحی صورت و جمجمه در نوزادان محسوب می شود که باتوجه به پیچیدگی درمان بیماران مبتلا و انجام فرآیند عمل توسط تعداد متخصصین رشته های گوناگون، امکان درمان این بیماران در تمام مراکز درمانی وجود ندارد و بر همین اساس فاز اول مرکز متمرکز جراحی های شکاف کام و لب در زاهدان راه اندازی شد
وی ادامه داد: درمان این اختلال بر اساس یک برنامه درمانی و مراقبتی متناسب با شرایط کودک ممکن است در چند ماهگی و یا در چند سالگی آغاز و تا سنین جوانی ادامه یابد.
مومنی عنوان کرد: خانواده این کودکان به محض مشاهده و تشخیص این ناهنجاری باید به بیمارستان الزهرا (س) زاهدان مراجعه کنند تا کودکان درمان های فوق تخصصی را دریافت کنند.